Di­sa­bi­li­tà in­vi­si­bi­li e malattie rare, let­te­ra aper­ta ai partiti

Pubblichiamo di seguito la lettera aperta di Nicola Antonelli, pre­si­den­te del­l’As­so­cia­zio­ne Na­zio­na­le Ma­lat­tie Rare Der­ma­to­lo­gi­che Va­sco­la­ri ODV, rivolta ai segretari dei partiti politici che, il prossimo 25 settembre, saranno protagonisti alle urne. Al centro dell’appello la scarsa attenzione rivolta alle persone portatrici di malattie rare e ai loro bisogni specifici.

Gen­ti­lis­si­mi Se­gre­ta­ri, Sono Ni­co­la An­to­nel­li, il pre­si­den­te del­l’As­so­cia­zio­ne Na­zio­na­le Ma­lat­tie Rare Der­ma­to­lo­gi­che Va­sco­la­ri ODV e ho tra­scor­so l’e­sta­te leg­gen­do e stu­dian­do i vo­stri pro­gram­mi, con­sta­tan­do che non si fa nem­me­no un mi­ni­mo ac­cen­no alle pa­ro­le di­sa­bi­li­tà, vi­si­bi­li e in­vi­si­bi­li, e ma­lat­tie rare. Ho pro­va­to una pro­fon­da de­lu­sio­ne nel con­sta­ta­re, an­co­ra una vol­ta, che in que­sto Pae­se sia­mo de­sti­na­ti ad es­se­re in­vi­si­bi­li, soli ed ab­ban­do­na­ti. 

Ep­pu­re, in Ita­lia, sono ol­tre 10.000 per­so­ne ad es­se­re por­ta­tri­ci di ma­lat­tie rare, mol­te del­le qua­li non han­no un nome, un co­di­ce nel re­la­ti­vo re­gi­stro na­zio­na­le, né sono ri­co­no­sciu­te ai fini del­l’as­si­sten­za sa­ni­ta­ria. Mi sono po­sto del­le do­man­de, e mi sono chie­sto cosa ci aspet­te­rà per la pros­si­ma le­gi­sla­tu­ra e se i fu­tu­ri par­la­men­ta­ri sono a co­no­scen­za del­le con­di­zio­ni eco­no­mi­che e di sa­lu­te del­le per­so­ne con di­sa­bi­li­tà e/​​o por­ta­tri­ci di ma­lat­tie rare.

Da tali do­man­de sono sca­tu­ri­te le se­guen­ti pro­po­ste che sa­ran­no por­ta­te al­l’at­ten­zio­ne del pros­si­mo Go­ver­no: Rin­no­vo del­la Com­mis­sio­ne per l’ag­gior­na­men­to del re­gi­stro del­le ma­lat­tie rare e l’ob­bli­go di riu­nir­si una vol­ta al mese; pre­sen­za di un rap­pre­sen­tan­te del­le as­so­cia­zio­ni del­le ma­lat­tie rare; mag­gio­re dia­lo­go tra le com­mis­sio­ni na­zio­na­li, re­gio­na­li e me­di­ca del­l’INPS al fine di ot­te­ne­re da que­ste il ri­co­no­sci­men­to del­la pa­to­lo­gia; eli­mi­na­zio­ne dal mo­del­lo ISEE del­la pen­sio­ne di in­va­li­di­tà ci­vi­le; ri­co­no­sci­men­to di un bo­nus per­ma­nen­te per l’ac­qui­sto di me­di­ci­na­li spe­ci­fi­ci e per pre­sta­zio­ni dia­gno­sti­che e vi­si­te spe­cia­li­sti­che; bo­nus per le fa­mi­glie che han­no un por­ta­to­re di ma­lat­tie rare al­l’in­ter­no del pro­prio nu­cleo; in­cen­ti­vi per i me­di­ci ed i ri­cer­ca­to­ri che si oc­cu­pa­no di ma­lat­tie rare e l’ob­bli­go di co­mu­ni­ca­re in tem­pi bre­vi le nuo­ve ma­lat­tie rare sco­per­te; au­to­no­mia de­ci­sio­na­le dei me­di­ci, chi­rur­ghi in par­ti­co­la­re, che ope­ra­no nei re­par­ti di lun­go de­gen­za ri­ser­va­ti ai pa­zien­ti con ma­lat­tie rare.

Fir­ma­to, Ni­co­la An­to­nel­li.