In un mondo in ginocchio che combatte contro il coronavirus, non dimentichiamo altre realtà, altri dolori, altri pazienti, altre persone: abbiamo intervistato la d.ssa Sofia Gallo Afflitto che ci ha parlato della SAMOT Onlus, realtà palermitana che si occupa di cure palliative.

Ormai parlare di dolore e sofferenza sembra quasi un argomento scontato: ogni giorno, da mesi, veniamo bombardati da notizie che riguardano la pandemia da Covid-19, con annesse informazioni in merito ai decessi e ai contagi, in un’emergenza che ancora non è finita, e che si spera resti contenuta nelle prossime feste natalizie. Ma se è vero che non ci sono “dolori di serie A” e “dolori di serie B”, è bene anche parlare di un altro aspetto, passato probabilmente in secondo piano in questo difficile periodo: stiamo parlando degli altri malati, in particolare di tutte quelle persone affette da patologie terminali, che anche in questo periodo hanno continuano, e continuano, ad aver bisogno di cure e di attenzioni.

Abbiamo avuto il piacere di intervistare la dott.ssa Sofia Gallo Afflitto che lavora all’interno della centrale operativa della SAMOT Onlus (Società per l’Assistenza al Malato Oncologico Terminale), associazione coordinata dalla D.ssa Tania Piccione e che dal 1897 garantisce in Sicilia un servizio di assistenza domiciliare di cure palliative ai pazienti in fase terminale di malattia e ai loro cari, grazie all’intervento di un’équipe multidimensionale composta da varie figure professionali: medico, infermiere, fisioterapista, assistente sociale, psicologo, operatore socio sanitario (OSS) e dietista.

Sofia, immaginando che avete dovuto cambiare il vostro approccio ai pazienti, a fronte della diffusione del coronavirus, peraltro ancora in corso, in che modo lo avete fatto? E come avete conciliato la situazione di emergenza con le vostre “emergenze”, cioè con i vostri pazienti, alcuni dei quali si sono anche ammalati di Covid?

«Durante questo periodo ci siamo dovuti rivedere e ri-sperimentare, se così possiamo dire, nella misura in cui abbiamo dovuto rimodulare e rivedere tutta una serie di elementi che riguardano la nostra assistenza a fronte della pandemia che è ancora in corso.

In qualche modo abbiamo cercato di mantenere viva la nostra identità, ma contemporaneamente creandone una nuova: abbiamo messo a punto un’équipe dedicata esclusivamente ai nostri pazienti positivi al Covid-19, sia per quelli già in assistenza che per coloro che intendono attivare il nostro servizio. L’équipe è composta da figure professionali diverse, mi riferisco al medico, all’infermiere, al fisioterapista e all’OSS, che sono stati appositamente formati affinché potessimo rispondere in maniera efficace ed efficiente alle problematiche causate dal coronavirus. Questi operatori si occupano esclusivamente dei pazienti positivi, e hanno a loro disposizione tutti i dispositivi che servono per recarsi a casa di pazienti in sicurezza, come d’altronde tutti gli operatori domiciliari dell’associazione. Riguardo gli assistenti sociali, gli psicologi e i dietisti, se risulta necessario il loro supporto per la cura del paziente positivo può avvenire attraverso modalità da remoto.

A scanso di equivoci sottolineo che non ci siamo riconvertiti in un servizio dedicato esclusivamente ai pazienti positivi, in questo momento di grande confusione è necessario chiarire questo aspetto per chi potrebbe necessitare nel nostro intervento. Impegnati dal 1987 a occuparci di pazienti in fase terminale di malattia con delle problematiche molto specifiche, non abbiamo mai perso di vista il fatto che ogni paziente ha una sua storia e ha bisogno di un approccio diverso. All’improvviso, sapersi riscoprire in questa veste, in seguito a ciò che il Covid ci ha imposto, ci rende molto orgogliosi, perché siamo stati in grado, in poco tempo, di sperimentare una nuova macchina, che è pur sempre la macchina della Samot. E questo lo dobbiamo in particolar modo all’esperienza che abbiamo sperimentato negli anni, al fatto che noi abbiamo sempre lavorato con le persone; abbiamo puntato, perché questo rientra nella filosofia delle cure palliative, in primis alla relazione con le persone, e probabilmente se oggi siamo riusciti a sperimentarci in questa nuova veste è principalmente per questo».

Il vostro lavoro si concentra solo sui pazienti che necessitano di cure palliative, o abbraccia anche chi sta intorno a loro, come parenti o familiari che assistono? Avete dei programmi di supporto, o altri strumenti in merito?

«Considera che la Samot nasce perché considera la casa come il luogo migliore per poter affrontare l’ultimo periodo di vita; pertanto rientra nella filosofia delle cure palliative il supporto al paziente, ma anche alla famiglia, in particolare ai caregivers, cioè coloro che sono più vicini alla persona malata, che hanno una serie di responsabilità e molto spesso il caregiver è anche la persona affettivamente più vicina al paziente. Quindi le cure palliative rappresentano questo: non sono rivolte esclusivamente al malato, ma anche alle persone che lo circondano; infatti l’équipe domiciliare non supporta solo i bisogni del malato, ma anche quelli della sua famiglia e di chi sta condividendo questo percorso. Perché il dolore non è soltanto un dolore clinico, ma è un dolore a 360 gradi: psicologico, sociale e spirituale. Noi sulla nostra barca facciamo questo percorso non soltanto insieme al malato.

Vorrei sottolineare che il nostro supporto non si ferma alla morte del paziente, ma può continuare durante il periodo “post mortem”, nel senso che gli psicologi o gli assistenti sociali hanno la possibilità di continuare il loro supporto in questa fase. È anche possibile prendere parte a un gruppo di auto mutuo aiuto guidato da una psicologa psicoterapeuta: il gruppo porta avanti questo percorso di elaborazione del lutto che ogni persona, ogni partecipante, ha vissuto. Ovviamente tutto ciò non è obbligatorio: il familiare, in generale la persona che vive la perdita, non è obbligata a continuare alcun tipo di percorso, ma noi diamo modo, se lo si vuole, di avviare o continuare questo percorso di elaborazione della perdita».

Ogni giorno voi avete a che fare con la morte, che è un aspetto dell’esistenza che fa parte della vita stessa. Pensi ci sia la tendenza a “nascondere” questo aspetto, a rinnegarlo, magari per paura, o per una mancata accettazione della morte?

«Sicuramente abbiamo riscontrato, e lo riscontriamo tuttora, un atteggiamento di diffidenza rispetto a questa tematica: la morte è certamente vista come un tabù. La Samot, oltre a occuparsi da più di 30 anni di assistenza domiciliare di cure palliative, ha cercato di portare avanti un lavoro di sensibilizzazione e di promozione rispetto a questa tematica e a quella delle cure palliative.

Gli stessi mass media ci impongono modelli e idee di perfezione, di bellezza, di positività, pertanto nessuno di noi è aiutato nello sviluppare un’elaborazione del concetto di morte. È un percorso che dovremmo svolgere tutti quanti, non soltanto nel momento in cui ci ritroviamo a stretto contatto con questo tema, sicuramente spiacevole e d’impatto che ci mette in difficoltà perché ci impone delle domande molto scomode, ma dovremmo tutti pian piano svolgere e mettere in atto dei percorsi personali o condivisi, perché come tu dicevi, la morte e il fine vita sono dei momenti che riguardano la vita, e proprio perché sconosciuti andrebbero indagati maggiormente».

Pensi che la tematica delle cure palliative sia poco affrontata dalla società, o anche dai media? Se sì, perché non se ne parla abbastanza secondo te?

«Diciamo che se ne parla, ma se ne parla con estrema difficoltà. Però devo dire che molti recenti episodi, mi viene in mente Nadia Toffa o esperienze simili, possono aprire delle parentesi sui temi della malattia, della morte, del fine vita; per cui devo dire che per molti di noi è stato importante seguire storie come quella della Toffa perché sicuramente la sua è un’esperienza da cui si può imparare: una persona che non si è mai fermata, che ha continuato la sua lotta, che ne ha parlato, ha scritto un libro, ha cercato di veicolare in tutti i modi la sua esperienza; penso che lei abbia voluto utilizzare la sua esperienza in chiave positiva per dare un contributo a chi vive o ha vissuto la sua esperienza, ma anche a chi in futuro potrebbe ritrovarsi nelle medesime condizioni. Credo lei abbia cercato di esorcizzare quello che stava vivendo, che lo abbia vissuto per come lei voleva vivere la sua ultima fase di vita. Tra l’altro, pur conoscendo le sue condizioni cliniche, non mi aspettavo la notizia della sua morte perché il suo modo di vivere mi faceva pensare che potesse farlo ancora a lungo, è quasi un paradosso e sottolinea quanto sia importante il modo in cui si vive la malattia e la morte: questo è ciò che fa la differenza».

In una regione come la Sicilia, dove la sanità è da sempre in uno stato di difficoltà, con pochi fondi e poche risorse, utilizzate spesso anche male, si può dire che la vostra Onlus abbia tra i suoi obiettivi quello di cercare di dare una dignità ai pazienti terminali, spesso lasciati ai margini?

«Considera che le cure palliative sono un diritto, ma molti non lo sanno. Il nostro servizio è totalmente gratuito, perché è un servizio in convenzione con l’ASP di Palermo,  pertanto chi vuole attivare la nostra assistenza non ha di certo un vincolo economico.

Molto spesso ci ritroviamo all’interno di contesti domiciliari in cui dobbiamo scontrarci con la mancata accettazione della malattia o della morte: in primis è una questione di scelta, e non tutti scelgono di essere supportati da un’assistenza domiciliare di cure palliative.

La nostra assistenza non si impone, non è un percorso obbligatorio né per la famiglia né per i pazienti: prima di tutto c’è il paziente e la famiglia, poi tutto il resto».