Sclerosi Multipla: dialoghi e visioni dall’interno

La giustificazione ufficiale è la coincidenza di questa uscita, con la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla (27 maggio – 4 giugno), quella non ufficiale è il desiderio di comprendere con gli strumenti peculiari e atipici che ho a disposizione (la fotografia e i suoi molti linguaggi), una questione che mi tocca molto da vicino.

Questo scritto non vuole essere un testo di carattere divulgativo o tanto meno un compendio scientifico, non ne avrei la capacità e non è la mia area di competenza. Vorrei solo, attraverso l’esperienza personale di qualcuno che conosco bene, messa in dialogo con la serie della fotografa Egle Picozzi sui sintomi della malattia e la loro rappresentazione simbolica, provare a raccontare cosa significa avere la Sclerosi Multipla.
La risultante sarà necessariamente un ibrido, fra queste due voci che corrono in parallelo: quella di Elisa (mia sorella appunto), che racconta i primi giorni, le reazioni, i segnali che il corpo cercava di darle e poi l’accettazione della malattia come un soggetto non da combattere, ma da imparare a conoscere; e la mia, che cerca di illustrare e capire le immagini costruite da Egle per esprimere il suo fantasma interiore.

Vediamo cosa ne è uscito fuori

C’è uno scatto, firmato dalla giovanissima fotografa australiana Prue Stent dove, seguendo il suo inconfondibile immaginario fatto di presenze rosa gommose, dispone al centro di un paesaggio spoglio (presumibilmente una radura in prossimità di una scogliera) che si affaccia sul mare, una sedia anonima, su cui con gli occhi chiusi resta accoccolata, avvolta in un involucro elastico, una ragazza. Sembra serena, ma l’impedimento che la ingloba è evidente, a tratti disturbante. L’ “isolamento” e la “costrizione” sono i cardini che tengono in piedi l’immagine, due timori comprensibili che ho ritrovato, in parte dichiarati e in parte sottintesi, durante la conversazione che ho avuto con mia sorella, in merito alla malattia con cui convive da un po’ di tempo. Al di là delle reali intenzioni della fotografa di Melbourne in sede di progettazione dello scatto, il cortocircuito su cui sono inciampato sta dentro a quell’atteggiamento sereno, quella calma apparente, nonostante l’impossibilità di svolgere le più comuni attività, come se stesse aspettando, con pazienza, di essere liberata. Certo senza volerlo, la Stent ha messo in luce una delle caratteristiche principali della Sclerosi Multipla, dando forma a qualcosa che nessuno di noi può vedere o toccare, semplicemente perché accade all’interno di chi ne è affetto. Continua a leggere su Inchiostro Virtuale

Alessandro Pagni


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